Volle Transparenz im Umgang mit Gesundheitsdaten
Ziel im Projekt BloG³ ist es, die Verfügbarkeit von Gesundheitsdaten zu verbessern und deren Management für Patientinnen und Patienten zu erleichtern. Ein entwickeltes dezentrales System sorgt einerseits für den reibungslosen Austausch sensibler Gesundheitsdaten zwischen verschiedenen medizinischen Einrichtungen. Andererseits ermöglicht es den Patientinnen und Patienten eine selbstsouveräne Datenverwaltung.
Wenn medizinische Einrichtungen patientenbezogene Informationen in unzugänglichen Datensilos speichern, erhalten nachbehandelnde Akteure kein vollständiges Bild über diese wertvollen Gesundheitsdaten. Besonders problematisch sind die Datenlücken bei interdisziplinären Behandlungen oder etwa der Entlassung von Patientinnen und Patienten von einer stationären Krankenhausbehandlung in die Reha, Pflege oder das häusliche Umfeld. Wenn wichtige, für die Patientenversorgung benötigte Informationen fehlen, können erhebliche Verzögerungen und kostenintensive Doppelbehandlungen die Folge sein. Ebenso haben die Patientinnen und Patienten selbst häufig weder Einblick noch Kontrolle über ihre gesamten Gesundheitsdaten.
Mithilfe dezentraler Technologien (z. B. Blockchain-Technologien) und selbstbestimmter digitaler Identitäten entwickelten die Forschenden eine übergreifende Vernetzungslösung. Neben einem dezentralen Netzwerk und einer Datenverwaltungs-App für Patientinnen und Patienten zählt dazu eine modulare Schnittstelle. Über diese Schnittstelle lassen sich Daten aus bestehenden Informationssystemen im Gesundheitswesen problemfrei abrufen. Das erhöht die Datenverfügbarkeit und verbessert die Versorgungssituation. Patientinnen und Patienten müssen die Freigabe ihrer Daten aktiv genehmigen und gewinnen so Datensouveränität.
Durch den Einsatz der Blockchain-Technologie und den konsequent dezentralen Charakter des Systems steht die BloG³-Lösung für das Wertversprechen „Souveränität by Design“. Dies ist für einzelne Zielgruppen ein Mehrwert bei der Realisierung zentraler europäischer Werte wie Bürgerzentrierung und Datensouveränität.
Das BloG³-System ist ein Forschungsdemonstrator, dessen Anwendung und Ergebnistransfer für Modellprojekte und Forschungsinitiativen nützlich sind. Die Erkenntnisse aus der Projektentwicklung können die Grundlage für ein zukunftsfähiges Gesundheitsdatenmanagement in Deutschland und über dessen Grenzen hinaus bilden. Aus der Delphi-Studie entstanden viele Gestaltungsoptionen für neue Anwendungen von BloG³ in Forschung und Versorgung, z. B. als Datentreuhand-Plattform oder Einsatz im entstehenden European Health Data Space (EHDS). Das Forschungsteam strebt weiterhin ein Modellprojekt zur weiteren Skalierung und Erprobung des BloG³-Systems in der dezentralen onkologischen Versorgung an.