Werteorientiert und selbstbestimmt Gesundheitsdaten spenden
Das im Projekt WerteRadar entwickelte dreistufige Interaktionskonzept ermöglicht es Patientinnen und Patienten, die Bedürfnisse an ihre eigene Privatsphäre zu ergründen, zu interpretieren und entsprechende Entscheidungen zu reflektieren.
Der Vormarsch von datengetriebener Gesundheitsforschung verdeutlicht die Dringlichkeit, Patientinnen und Patienten die Möglichkeiten, aber auch Grenzen des Datenschutzes bei der Weitergabe ihrer persönlichen Gesundheitsdaten zu vermitteln. Häufig sind sie sich der Konsequenzen der Datenspende nicht bewusst. So kommt es, dass sie trotz hoher Ansprüche an ihre Privatsphäre ungewollte Daten preisgeben.
Hier setzten die Forschenden des Projekts WerteRadar an, indem sie Instrumente entwickelten, die zu einer sozial verantwortlichen Technologiegestaltung beitragen und Patientinnen und Patienten befähigen, ihre Daten selbstbestimmt und reflektiert als Datenspende an die Forschung weiterzugeben. Zwei Aktionsfelder standen dabei im Vordergrund: Zum einen die werteorientierte Gestaltung von Einwilligungserklärungen, zum anderen die transparente und verständliche Kommunikation von Datenschutz bei Datenspenden mit einem Fokus auf differentielle Privatheit - das heißt, allgemeine statistische Informationen sollen zugänglich gemacht werden, aber gleichzeitig die Privatsphäre des Menschen geschützt. In partizipativen Workshops wurden Werte aus Sicht der Patientinnen und Patienten identifiziert, ergründet, systematisiert und anschließend in Gestaltungsanforderungen für Einwilligungserklärungen und deren Vermittlung übersetzt.
Die Forschungsergebnisse des Projekts können politische Entscheidungsträger dazu inspirieren, partizipative Ansätze bei der Spezifikation von Rechten von Patientinnen und Patienten zu berücksichtigen.