Gesundheitsdaten souverän managen
Vor einer Operation (OP) leisten Patientinnen und Patienten als Einwilligung durchschnittlich acht bis zehn Unterschriften - oftmals ohne im Detail zu verstehen, worauf sich diese beziehen und welche Konsequenzen sie mit sich ziehen. Für mehr Transparenz und Selbstbestimmung entwickelten Forschende im Projekt ViCon ein Assistenzsystem. Durch eine interaktive Bereitstellung von Informationen können Nutzerinnen und Nutzer anhand der App zeitunabhängig Einwilligungen, etwa im Vorfeld einer OP, einsehen, verstehen, erteilen oder auch widerrufen. Sie werden hierdurch gestärkt, selbstbestimmte und informierte Entscheidungen über das Speichern und die Verarbeitung ihrer personenbezogenen Gesundheitsdaten zu treffen.
Die Verarbeitung von Gesundheitsdaten erlangt durch die Digitalisierung des Gesundheitssektors zunehmend an Bedeutung. Ihre Verarbeitung erfordert meistens die Einwilligung der Patientinnen und Patienten. Als Resultat gesetzlicher Vorgaben wie der DSGVO treffen Einwilligungen in ihrer Darstellungsform und Sprache aktuell nicht den Informationsbedarf von Patientinnen und Patienten. Viele Textteile sind sehr komplex und für juristische Laien schwer verständlich. Aufgrund der hohen Informationsdichte und Komplexität der Sachverhalte, ist davon auszugehen, dass Patientinnen und Patienten im klinischen Alltag in vielen Fällen nicht hinreichend informiert sind, wenn sie ihre Einwilligung erteilen.
Die ViCon-App erhebt und analysiert den aktuellen Wissensstand des Nutzenden im Hinblick auf die Verarbeitung seiner Daten. Anschließend können Patientinnen und Patienten über eine multimediale Lernumgebung ihre Informationsdefizite auf einem didaktischen Konzept basierend beheben. Weiterhin können Optionen ausgewählt werden, um ihre Einwilligung zur Datennutzung individuell zu konfigurieren. Dabei werden sowohl rechtliche als auch ethische Implikationen berücksichtigt, um den Schutz von Selbstbestimmung, Privatheit und Vertrauen der Patientin und des Patienten zu gewährleisten. Die Forschungspartnerinnen und -partner erforschten auch, wie das Vertrauen bei der Freigabe von Daten auf Seiten der Nutzenden gestärkt werden kann.
Die Digitalisierung analoger Prozesse im Gesundheitswesen wird weiter voranschreiten. Der ViCon-Einwilligungsassistenz kann dabei unterstützend an medizinische Einrichtungen wie Arztpraxen, Krankenhäuser und forschende Einrichtungen angebunden werden, die derzeit noch auf analoge Verfahren setzen. Die Verbundpartner arbeiten auch daran, das ViCon-System um den Bereich der Behandlungsaufklärung zu erweitern.